பொருளடக்கம்:
அக்டோபர் 15, 2018 - புற்றுநோய் சிகிச்சையின் முடிவைக் குறிக்கும் பெல்-உற்சாகமான விழாக்கள் இப்போது அமெரிக்கா முழுவதும் புற்றுநோய் கிளினிக்குகள் பரவலாக உள்ளன. ஒரு மணி அல்லது மணிகள் இல்லாமல் ஒரு மையத்தை கண்டுபிடிக்க கடினமாக உள்ளது.
ஒவ்வொரு விழாவும் ஒரு நோயாளியை கீமோதெரபி அல்லது கதிர்வீச்சின் முழுமையான படிப்பை நிறைவு செய்துள்ளது. மரியாதை ஒரு மணிநேர மோதிரத்தை எடுக்கும், மேலும் மணிநேர சுழற்சிகளோடு சுருக்கமான சுவர்-ஏற்றப்பட்ட கவிதையைப் படித்தேன். நிகழ்வு ஒரு கடினமான அனுபவம் ஒரு மூடுவதற்கு ஒரு உணர்வு வழங்க நோக்கம்.
நோயாளிகள், குடும்பங்கள், மற்றும் கவனிப்பாளர்கள் பங்கேற்க, மணி-மோதிரங்கள் மிகவும் உணர்ச்சி மற்றும் முரட்டுத்தனமான உள்ளன.
பிலடெல்பியாவில் உள்ள பென்சில்வேனியா மருத்துவமனையில் உள்ள ஒரு கெட்டிக்காரி கெமொதெரபி அலகுக்கு 4 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு நிறுவப்பட்ட ஒரு மல்லிகைப் பணியைப் பெறும் ஒரு நர்ஸ் மேலாளரான போனி பால் கூறுகையில், "ஒவ்வொரு சடங்கிற்கும் கண்ணீரைப் போட்டுவிடுவோம்.
பஃபலோவில் உள்ள ரோஸ்வெல் பார்க் விரிவான புற்றுநோய் மையத்தில், முக்கிய லாபியில் பெரிய "வெற்றி மணி" இருக்கிறது. "எங்கள் பிரதான மருத்துவ கட்டிடத்தின் முதல் நான்கு மாடிகளிலும் அதை நீங்கள் கேட்கலாம், இது போன்ற மகிழ்ச்சியான ஆச்சரியம் தான்" என்று பெட் லெனெகன், பி.டி.டி, மையத்தில் ஆயர் பாதுகாப்பு இயக்குனர் கூறினார். "மணிகள் கேட்கிற எல்லோரும் அவர்கள் என்ன செய்கிறார்கள், புன்னகைக்கிறார்கள், பாராட்டுகிறார்கள்."
ஒருவேளை எல்லோரும் இல்லை.
புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு, யார் "புற்றுநோய்" அடிக்கக்கூடாது, மல்லியின் ஒலி பல்வேறு ஆன்லைன் கணக்குகளின் படி, கோபம், வெறுப்பு, ராஜினாமா அல்லது மனச்சோர்வை தூண்டலாம்.
சிகிச்சை - குறிப்பாக கீமோதெரபி - இந்த நோயாளிகளின் உயிர்களை பல எஞ்சிய பகுதியாக இருக்கும். அது முடிவடையவில்லை.
சமீபத்திய கட்டுரையில், சிகாகோவில் நிலை IV மார்பக புற்றுநோயாளியான கேத்தரின் ஓபிரையன், புற்று நோயாளிகளுக்கு ஆலோசனையைக் கொடுக்கிறார்: chemo infusions, அல்லது IV களுக்கு கொடுக்கும் அறைகளில் மணிகள் அகற்றவும்.
"நான் ஒரு புற்று கிளினிக் ஓடியிருந்தால், உட்செலுத்துதல் பகுதியில் எந்த மும்முரம் இருக்காது, 'எல்லோரும் அதை வளர்க்க அழைக்கப்பட்டால் எனக்கு கவலை இல்லை.' மற்றவர்கள் தங்கள் இறுதி சந்திப்புகளை கொண்டாடும் விதமாக வாரம் வாரத்திற்கு ஒரு IV துருவத்துடன் இணைந்திருப்பதை நீங்கள் எப்படி விரும்புகிறீர்கள்? " அவள் எழுதுகிறாள்.
"சிகிச்சையின் முடிவைக் கொண்டாடுவது தவறு என்று நான் கூறவில்லை," ஓ 'பிரையன் கூறுகிறார். "மற்றவர்களின் நோயாளிகளுக்கு முன்னால் ஒரு நோய்த்தடுப்பு சூட்டில் ஒரு நடனக் கட்சி இருப்பதை நான் உணர்கிறேன், மற்றவர்களின் உயிரைப் பற்றி புகார் தெரிவிப்பேன், ஏன் நிரந்தரமாக சான்றிதழ்களை நிரப்புவது?"
தொடர்ச்சி
ஓ 'பிரையனின் வார்த்தைகள் கட்டுப்படுத்தப்படுகின்றன, ஜூடிட் சாண்டர்ஸ், பிளாட், தி லைஃப் இட் டேட் என்ட் எக்ஸ்ப்ரெப் என்ற வலைப்பதிவை எழுதிய மெட்டாஸ்ட்டி மார்பக புற்றுநோயாளியுடன் ஒப்பிடுகையில் ஒப்பிடுகையில்.
"நான் f * ck * n அதை வெறுக்கிறேன்!" அவர் மயக்கத்தை எழுதுகிறார் மற்றும் அது என்னவென்று குறிப்பிடுவது போல் தெரிகிறது - ஒரு முறை சிகிச்சை முடிவடைகிறது என்று, "வாழ்க்கை முன்பு என்னவென்று மீண்டும் மீண்டும் செல்கிறது."
சாண்டர்ஸ் மணி மற்றும் அதன் சுழற்சிகளால் jarred: "தனிப்பட்ட முறையில் நான் அவர்களை சுற்றி மற்றவர்கள் வெறுமனே உயிரோடு இருக்க போராடி போது மக்கள் தங்கள் உற்சாகத்தை வெளிப்படுத்த ஒரு பிட் அறியாமை மற்றும் அருவருப்பு கண்டுபிடிக்க."
"நான் மணி மணிக்கணக்காகவா?" breastcancer.org என்ற நோயாளிகளுக்கு ஒரு புல்லட்டின் குழு தலைப்பு, நுகர்வோர் மற்றும் லேபீப்பிற்கான பிரபலமான வலைத்தளம். அந்த இடத்திலேயே ஒன்டாரியோவில் உள்ள ஒட்டாவாவைச் சேர்ந்த மெட்டாஸ்ட்டிக் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு பெண், மருத்துவமனையின் வேதியியல் மயக்க மருந்தை அவர் "வளர்க்க வேண்டும்" என்று அறிவுறுத்தினார்.
மற்ற நோயாளிகளிடமிருந்து 59 பதில்களை அவர் பெற்றார். சடங்கைக் குறைப்பதற்கும், சிகிச்சையை முடிக்கும் தருணத்தை தழுவிக் கொள்வதற்கும் இடையே அவை சமமாக பிரிக்கப்படுகின்றன. மணி-மோதிரத்தை விரும்பும் ஒரு பெண், "நாங்கள் கொஞ்சம் வெற்றிகளை கொண்டாட வேண்டும்."
நியூயோர்க்கில் இருந்து மற்றொரு பெண் விழா கொண்ட கலாச்சார பிரச்சனை குறித்து கூறுகிறார். "தீய கண்களை ஈர்ப்பதில் விரும்பாத ஒரு யூத மூடநம்பிக்கை இருக்கிறது, அதனால் தான் குழந்தையின் குழந்தை பிறப்பதற்கு முன்பே எங்களுக்கு குழந்தை மழை இல்லை. நீ ஏன் மல்லையை வளர்க்க விரும்பவில்லை என்பதை புரிந்து கொள்ள முடியும்."
மற்ற பெண்களை மணிக்கணக்கில் எழுப்புவதுபோன்ற ஒத்த நாட்டு ஞானத்தை வெளிப்படுத்துகின்றன: அவை விதிகளை சோதிக்க வேண்டாம்.
டாக்டர்கள் என்ன நினைக்கிறார்கள் மற்றும் முன்மொழிய வேண்டும்
மயக்கமடைந்த சடங்குகள் விநோதமான மற்றும் கனமான இதயங்களை உருவாக்க முடியும் என்று டாக்டர்கள் கவனித்தனர்.
வாஷிங்டன், டி.சி., ஜார்ஜ்டவுன் விரிவான புற்றுநோய் மையத்தின் ஜான் மார்ஷல் எம்.டி., ஒரு மணிநேரத்தைக் கொண்டிருக்கும் பல்வகை புற்றுநோய்க்கான மையத்தின் கீமோதெரபி IV அலகுக்கு பொறுப்பானதாகும். "இந்த மல்லையா?" அவர் தனது மோதிரத்தை தனிமைப்படுத்தி உணர்ந்த ஒரு நோயாளியின் கதையைத் தொடர்ந்து இந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில் ஒரு மெட்ஸ்கேப் வீடியோவைக் கேட்டார்.
மெட்டாஸ்ட்டிக் புற்றுநோயாளிகளான நோயாளிகள், அவரது மையத்தில் உள்ள மயக்க மருந்தாளர்களாக இருப்பின், சில "வருடாந்திர வகை நிகழ்வு அல்லது அவர்கள் தொடர்ச்சியாக நடக்கும் போராட்டத்தை ஒப்புக் கொள்ளும் ஏதோவொன்றை" தேவைப்பட்டால் அவர் வியப்படைகிறார்.
தொடர்ச்சி
இப்போது, சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, மார்ஷல் கூறுகிறார்: "இது ஒரு பெரிய பிரச்சினையாக இருக்கிறது, இல்லை, நாங்கள் பிரச்சினையை தீர்க்கவில்லை, என்றாலும் நாங்கள் நர்சிங் ஊழியர்களுக்கும் மற்றவர்களுக்கும் உணர்திறன் அதிகரித்தது."
ஒரு பதிவுசெய்யப்பட்ட நர்ஸ் யார், பில்வேனியா பென்சில்வேனியா மருத்துவமனையில் உள்ள அவரது ஊழியர்கள் ஏழை முன்கணிப்புடன் கூடிய அறைகளின் கதவுகளை மூட வேண்டும் என்று வலியுறுத்தினர்.
அவர்களின் குழு அனுபவம் இருந்து கற்று. ஆரம்பத்தில், அவர்களது விழாக்கள் எப்பொழுதும் கேக் மற்றும் அவற்றுடன் மிகவும் பார்ட்டி இருந்தது.
"எல்லோருக்கும் இது ஒரு கொண்டாட்டம் அல்ல என்பதை உணர்ந்தோம், எனவே நாம் இதை செய்யும்போது நாம் இப்போது நோக்கமாகவும், உணர்திறன்மிக்கதாகவும் இருக்கிறோம்," பால் கூறுகிறார்.
ஆனால் அவற்றின் பெல் 18 சென்ட் செமோ IV அலகு நடுவில் நர்ஸ் ஸ்டேஷனுக்கு அடுத்து ஒரு "மைய இடம்" என்று ஒப்புக் கொண்டார்.
அன்னே காட்ஜ், PhD, வின்னிபெக், மனிடோபா, மற்றும் எழுத்தாளர் ஒரு பதிவு பெற்ற நர்ஸ் நீங்கள் பெல் ரிங் பிறகு … 10 புற்றுநோய் சர்வைவர் சவால்கள் , ஒரு "செண்டினல் தருணத்தை" மணி-அழைப்பை அழைக்கிறது, ஆனால் அது "ஒரு கலவையான செய்தியை அனுப்பலாம்" என்று கூறுகிறது.
"தீவிர சிகிச்சையின் முடிவில், கீமோதெரபி அல்லது கதிர்வீச்சு சிகிச்சையாக இருக்க வேண்டும், நிச்சயமாக ஒரு மைல்கல் ஆகும், இது பல சிகிச்சைகள் அல்லது பல பக்க விளைவுகள் அல்ல," என்று அவர் ஒரு மின்னஞ்சலில் கூறுகிறார்.
மார்பக புற்றுநோய் அல்லது புரோஸ்டேட் புற்றுநோய் நீண்டகால நாளமில்லா சிகிச்சை போன்ற சிகிச்சையில் அடுத்த படிகள், "பெரும்பாலும் எதிர்பாராத மற்றும் உயிர் பிழைத்தவர்கள் சலிப்படையலாம்," என்று அவர் கூறுகிறார். இறுதி உரையின் ஆலோசனையுடன் மணி-எழுச்சிக் கொண்டாட்டம், குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களை "உயிர் பிழைத்தவர் என்ன செய்ய முடியும் அல்லது செய்யவேண்டுமென்பது நம்பத்தகாத எதிர்பார்ப்புகளை" கொண்டுவர வழிவகுக்கும் என்று காட்ஸ் கூறினார்.
நம்பகத்தன்மை
நோயாளிகளுக்கும் ஊழியர்களுக்கும் - பெல் ராயல் பார்க்'ஸ் லெனிகன் நம்புகிறது, மயக்கம் நம்பிக்கையுடன் உள்ளது. "அந்த மழை ஓரமாக இருக்கும் போது, அது உண்மையில் கேட்கும் அனைவருக்கும் நம்பிக்கையின் அடையாளம் - புதிதாக கண்டறியப்பட்ட சிகிச்சைமுறை, சிகிச்சையின் பாதையில் உள்ளவர்கள், கைவிட விரும்பும் மற்றும் புற்றுநோய் மையத்தில் பணிபுரியும் நபர், கூட, "என்று அவர் கூறுகிறார்.
"இது கொண்டாட்டம் ஒரு உண்மையான தருணம்," Lenegan என்கிறார்.
கணம் இருக்கலாம் அல்லது நீடிக்கக்கூடாது.
ஒரு கட்டுரையில், ஹீஸ்டனில் உள்ள எம்.டி. ஆண்டர்சன் கேன்சர் மையத்தில் மருத்துவ புற்றுநோயாளியான விவேக் சுபியா, எம்.டி., "ஜென்னி," ஒரு 18 வயதான ஒரு ஏழை-முன்கணிப்பு எலும்பு புற்றுநோயுடன், முறிவு மற்றும் முதுகெலும்புகள் ஒரு நடைமுறையில் பயன்படுத்தி நடைபயிற்சி மற்றும் இயங்கும் "கடுமையான மற்றும் வீர கீமோதெரபி."
தொடர்ச்சி
இறுதியாக, "சுரங்கப்பாதை முடிவில் ஒளி" உள்ளது - ஜென்னியின் ஸ்கேன்ஸ் தனது கிளினிக் விஜயத்தில் மீண்டும் சுத்தமாக வந்துள்ளது, புற்றுநோயின் எந்த ஆதாரமும் இல்லை.
ஆனால் ஆண்டர்சனின் குழந்தைகளுக்கான புற்றுநோய் மருத்துவமனையில் இந்த நல்ல செய்திப் பயணத்திற்கு ஜென்னி தனியாக வந்தார். இதன் விளைவாக, அவள் அடுத்த வருகைக்காக மணிக்கணக்கில் மோதிக் கொண்டிருப்பதாக அவளுக்குத் தோன்றுகிறது, அதனால் அவளுடைய நண்பர்களும் குடும்பத்தினரும் இருக்க முடியும்.
ஜென்னி அடுத்த விஜயம் 8 மணி நேரம் கழித்து அல்ல, மணிநேர மணிநேர மணிநேரத்திற்கு முன்பு மார்பு ஸ்கேன் செய்ய திட்டமிடப்பட்டது.
மருத்துவமனையில், ஜென்னி மற்றும் அவரது குடும்பம் மணி முழுவதும் முழு சிகிச்சை குழுவில் இணைகின்றன. விழாவுக்குப் பிறகு அவளது புற்றுநோயாளியான சுபியாவுடன் அவளது வருகை அவளுக்குப் போய்ச் சேரும்.
குடும்பத்தில் சேருவதற்கு முன், ஜெபியின் ஸ்கேன் இறுதியாக MD ஆண்டர்சன் கணினி கணினியில் சேர்க்கப்பட்டால், சுபியா சரிபார்க்கிறார்.
"திரையில் திறந்து என் இதயம் மூழ்கிவிட்டது ஓ ஓ .. அவள் நுரையீரலில் ஒரு மெட்டாஸ்ட்டிக் கட்டி உருவாக்கியுள்ளது அவள் முற்றிலும் அறிகுறிகளல்ல" என்று சுபியா விளக்குகிறார்.
ஜென்னி தன்னுடைய சான்றிதழைப் பெற்றுக் கொண்டுவருவதற்கான சடங்கு தொடங்கி மல் மணி மூன்று மணிநேரத்தை மோதிக்கொண்டிருக்கிறது. எல்லோரும் சியர்ஸ். படங்கள் எடுக்கப்பட்டன. ஜெனி அவள் வாழ்க்கையின் மகிழ்ச்சியான நாள் என்று கூறுகிறார்.
இறுதியாக, சுபியா குடும்பத்தை அவரது அலுவலகத்திற்கு வரும்படி கேட்கிறார். கெட்ட செய்தி பகிரப்பட்டது. எட்டு மாதங்கள் கழித்து, ஜென்னி இறந்துவிடுகிறார்.
ஜென்னி கடந்து வந்த ஒரு மாதத்திற்குப் பிறகு, குடும்பம் சுபியாவை சந்தித்தது, பெல் மற்றும் ரிங்கிங் அனுபவத்தைப் பெற்றிருப்பதற்காக அவர்கள் மற்றும் ஜென்னி நன்றி தெரிவித்தனர். அவர்கள் விழாவில் இருந்து அவருக்கு ஒரு பிடித்த படம் கொடுக்கிறார்கள். ஜென்னியின் மூன்று சகோதரிகள் அதே புகைப்படத்தை வைத்து ஒரு சுவர், மேசை அல்லது மேண்டல் ஆகியவற்றைக் காண்பிப்பார்கள் என்று நம்புகிறார்கள், அவர்கள் அதைப் பார்க்கையில், "அந்த மணிநேரத்தின் மயக்கத்தை அவர்கள் உணர்வார்கள்."