சிறுநீரக டெர்மடமோமைசைஸ் (JDM) என்பது குழந்தைகளில் ஏற்படும் ஒரு வகையான மூட்டுவலி. இது தோல் கீழ் தசைகள் மற்றும் இரத்த நாளங்கள் வீக்கம் மற்றும் வீக்கம் ஏற்படுத்தும் ஒரு அரிய நோய். இது அழற்சியின் தொற்றுநோய் எனவும் அழைக்கப்படலாம்.

ஐக்கிய மாகாணங்களில் சுமார் 3,000 முதல் 5,000 குழந்தைகள் ஜே.டி.எம். இது பெரும்பாலும் குழந்தைகள் வயது 5 முதல் 10 வரை பாதிக்கப்படுகிறது. (பெரியவர்கள், அது dermatomyositis என்று.)

இந்த வகையான மூட்டுவலிக்கு என்ன காரணம் என்று விஞ்ஞானிகள் உறுதியாக தெரியவில்லை. இது ஒரு தன்னுடல் தடுப்பு சீர்குலைவு என்று கருதப்படுகிறது - அதாவது நோய் எதிர்ப்பு மண்டலம் தவறாக தோலில் தசை செல்கள் மற்றும் இரத்த நாளங்களை தாக்கும் என்று பொருள்.

அறிகுறிகள்

JDM இன் மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகள் தசை வலி, பலவீனம் மற்றும் ஒரு சொறி. இந்த நிலையில் பாதிக்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகள் தசைகள், இடுப்புக்கள், தொடைகள், தோள்பட்டை மற்றும் கழுத்து ஆகியவற்றிற்கு நெருக்கமாக தசைகள் உள்ளனர். இது உடலின் இருபுறத்திலும் பாதிக்கப்பட்டு, காலப்போக்கில் மோசமாகிவிடும்

அவளது தசைகள் பலவீனமாக இருப்பதை உங்கள் பிள்ளை சொல்லக்கூடாது. இதற்கான சில அறிகுறிகள் இங்கு உள்ளன:

• ஒரு நாற்காலியில் இருந்து ஒரு கடினமான நேரத்தை அவள் பெற்றுக் கொண்டாள்.
• அவள் தலைக்கு மேல் அவள் கைகளை உயர்த்திவிட முடியாது (அவள் தன் முடியை துலக்குகிறாள் என்றால், உதாரணமாக).
• அவள் மெதுவாக படுக்கையில் திருப்பிக் கொண்டாள்.
• அவள் மாடிக்கு ஏறிக்கொண்டிருக்கிறாள்.
• எந்த காரணத்திற்காகவும் அவர் சில நேரங்களில் விழுகிறார்.

தசை வலிமை தசை வலிமை மூலம் காட்டப்படலாம், அல்லது சில மாதங்கள் கழித்து தோன்றலாம். அறிகுறிகள் கடுமையானதாக இருக்கும். சொறி தோற்றமளிக்கும்:

• அவரது கன்னங்கள் மற்றும் கண் இமைகள் மீது ஒரு சிவப்பு, ஊதா வெடிப்பு
• நகங்கள், முழங்கைகள், மார்பு, முதுகெலும்பு மற்றும் முழங்கால்கள் ஆகியவற்றைச் சுற்றியுள்ள தோலில் ஒரு தடிமனான வெடிப்பு
• சிவத்தல் அல்லது அவரது விரல் அருகில் வீக்கம்
• தோல் புண்களை (அவரது தோலில் திறந்த காயங்கள்)

சில நேரங்களில், சொறி அரிப்பு தோற்றமளிக்கும்.

JDM இன் மற்ற அறிகுறிகள் பாதிக்கப்படும் உங்கள் பிள்ளையின் உடலின் பகுதி சார்ந்ததாகும். அவை அடங்கும்:

• அவரது தோல் கீழ் கால்சியம் கடுமையான கட்டிகள் (calcinosis)
• வித்தியாசமாக வளைந்திருக்கும் மூட்டுகள் (ஒப்பந்தங்கள்)
• பலவீனமான குரல்
• கடினமான நேரம் விழுங்குகிறது
• சோர்வு, காய்ச்சல் மற்றும் எடை இழப்பு
• பிரச்சினைகள் சுவாசம் (இது உயிருக்கு அச்சுறுத்தலாக இருக்கலாம்)
• வயிற்று வலி

நோய் கண்டறிதல்

உங்கள் பிள்ளைக்கு தோல் எரிச்சல் அல்லது தசை பலவீனம் இருந்தால், குழந்தை மருத்துவருடன் சந்திப்பு செய்யுங்கள். நிரந்தர தசை சேதத்தைத் தடுக்க ஜே.டி.எம்.யின் ஆரம்பகால நோயறிதல் முக்கியம்.

தொடர்ச்சி

உங்கள் பிள்ளையின் மருத்துவர் அவரது அறிகுறிகள் மற்றும் மருத்துவ வரலாறு பற்றிய கேள்விகளை கேட்பார். சில சோதனைகள் ஜே.டி.எம்-ஐ கண்டறிய அல்லது வேறு நிலைமைகளை நிரூபிக்க உதவும். அவை பின்வருமாறு:

• வீரியம் அல்லது JDM உடன் தொடர்புடைய தானேண்டிபாடிகள் என்று அழைக்கப்படும் புரதங்களை சரிபார்க்க இரத்த பரிசோதனைகள்.
• Electromyography, அல்லது EMG, உங்கள் குழந்தையின் தசைகள் மின் நடவடிக்கை அளவிட மற்றும் நோய் இடம் கண்டுபிடிக்க. உங்கள் பிள்ளையின் தோலில் சிறு துணுக்குகள் வைக்கப்படுகின்றன, மற்றும் கம்பிகள் அவற்றை இணைக்கும் இயந்திரத்துடன் இணைக்கின்றன.
• தசை அழற்சி மற்றும் வீக்கம் ஆரம்ப அறிகுறிகள் கண்டுபிடிக்க காந்த அதிர்வு இமேஜிங் (எம்ஆர்ஐ). இது உங்கள் பிள்ளையின் உடலின் பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளின் விரிவான படத்தை உருவாக்க சக்திவாய்ந்த காந்தங்கள் மற்றும் ரேடியோ அலைகளைப் பயன்படுத்துகிறது.
• வீக்கம் அல்லது தொற்றுநோய்களின் அறிகுறிகளை சோதிக்கும் தசை உயிரணுக்கள். தசை திசு ஒரு சிறிய துண்டு ஒரு நுண்ணோக்கி கீழ் பார்க்க வேண்டும் எடுத்து.
• நோயாளியின் செயலில் அறிகுறிகளை கண்டறிவதற்காக ஒரு லேட் செய்யப்பட்ட பூதக்கண்ணாடி (ஆணிப்பேர் கேப்பிள்ரேசோஸ்கோபி) உடன் நகங்களையும் கூழ்மிகளையும் ஒரு நெருக்கமான தோற்றம்.

சிகிச்சை

ஜே.டி.எம்-க்கு தெரியாது. ஆனால் ஆரம்ப சிகிச்சை நிரந்தர சுகாதார பிரச்சினைகளைத் தடுக்க உதவும். சிகிச்சையில் உங்கள் பிள்ளையின் அறிகுறிகளைப் பொறுத்து மருந்து, உடல் சிகிச்சை மற்றும் பேச்சு சிகிச்சை ஆகியவை அடங்கும்.

• மருந்துகள்: கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள் என்று அழைக்கப்படும் சக்தி வாய்ந்த அழற்சி எதிர்ப்பு மருந்துகள், பொதுவாக ப்ரிட்னிசோன், அறிகுறிகளுக்கு உதவ முதலில் முயற்சி செய்யப்படுகின்றன. உங்கள் பிள்ளை நீண்ட காலத்திற்கு (சிலநேரங்களில் சில வருடங்கள்) எடுக்கும். அவர்கள் விரைவாக வேலை செய்யலாம் ஆனால் பெரும்பாலும் பக்க விளைவுகள், சில தீவிரமானவை. கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள் நீண்ட கால பயன்பாட்டில் உங்கள் பிள்ளையின் எலும்பு வளர்ச்சி மற்றும் கண்பார்வை பாதிக்கலாம். மெத்தோட்ரெக்ஸேட் என்று அழைக்கப்படும் மற்றொரு மருந்து பெரும்பாலும் ப்ரிட்னிசோனுடன் சேர்த்து வழங்கப்படுகிறது. சில நேரங்களில், அல்லாத ஸ்டீராய்டு மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப்படலாம். அவை IV இம்யூனோகுளோபூலின், சைக்ளோஸ்போரின், அஸாதியோபிரைன், டக்ரோலிமஸ், ஹைட்ராக்ஸிச்லோரோகுயின் மற்றும் மைக்கோபனொலேட் மொஃப்டிள் ஆகியவை அடங்கும். மிகவும் கடுமையான அறிகுறிகளுக்கு, எதிர்ப்பு-கட்டி நுண்ணுயிர் காரணி (எதிர்ப்பு TNF) மருந்துகள் அல்லது rituximab பயன்படுத்தப்படலாம். எதிர்பார்த்த பக்க விளைவுகள் பற்றி எப்போதும் உங்கள் பிள்ளையின் மருத்துவரிடம் கேட்கவும்.
• உடல் சிகிச்சை (PT): உங்கள் குழந்தையின் சிகிச்சையாளர் தசைகள் பலப்படுத்த மற்றும் பலவீனத்தை தடுக்க தனது நீட்டிக்க மற்றும் பயிற்சிகளை கற்றுக்கொள்வார்.
• பேச்சு சிகிச்சை: உங்கள் பிள்ளையை பேசுவதற்கு தசைகளை சேதப்படுத்தும். பேச்சு சிகிச்சை உதவலாம்.
• உணவு உதவி: உங்கள் குழந்தையின் நாக்கு, தொண்டை, கழுத்து ஆகியவற்றில் தசை பலவீனம் அவளுக்கு மெல்லும் உணவை விழுங்குவதற்கு சிரமமாக இருக்கும். மென்மையான உணவுகள் சாப்பிட எளிதாக இருக்கும். பதிவுசெய்யப்பட்ட ஒரு மருத்துவர், முறையான, சீரான உணவுத் திட்டத்தை எவ்வாறு தயாரிக்கலாம் என்பதை உங்களுக்குக் காட்டலாம். தசை சேதத்தை அதிகப்படுத்த பரிந்துரைக்கப்படலாம். சாப்பிடுவது மிகவும் கடினமானதாக இருந்தால், உங்கள் பிள்ளைக்கு உணவுக் குழாய் தேவைப்படலாம்.

முறையான சிகிச்சையுடன், நோய் அறிகுறிகள் அகற்றப்படலாம் (remission into go). ஆனால் சில பிள்ளைகளுக்கு நீண்ட காலமாக இருக்கும் அறிகுறிகளைக் கொண்டிருப்பது சிகிச்சைக்கு சிறந்ததல்ல.

தொடர்ச்சி

என் குழந்தைக்கு நான் எப்படி உதவ முடியும்?

சிறுநீரக டெர்மடமமோசிஸ் ஒரு வாழ்நாள் நோயாகும். உங்கள் பிள்ளை தனது சிகிச்சைத் திட்டத்திற்கு கூர்மையாகவும், சிறந்த ஆரோக்கியமாகவும் இருப்பதை உறுதிப்படுத்த வேண்டியது அவசியம்.அவளுக்கு நீங்கள் உதவ சில வழிகள் உள்ளன:

• உங்கள் பிள்ளைக்கு நிறைய பயிற்சிகள் கிடைக்கும் என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள். உடல் செயல்பாடு தசைகள் வலுவான மற்றும் ஆரோக்கியமான மூட்டுகளில் வைத்திருக்கிறது. உடற்பயிற்சி ஒரு ஆரோக்கியமான உடல் எடை வைத்து உதவுகிறது.
• சன்ஸ்கிரீன் பயன்படுத்தவும். சூரியன் இருந்து புற ஊதா கதிர்கள் உங்கள் பிள்ளையின் தோல் அழகை மோசமாக்கலாம். UVA மற்றும் UVB ஒளிக்கு எதிராக பாதுகாக்கும் ஒன்றைத் தேர்வுசெய்யவும். பரந்த- brimmed தொப்பிகள் மற்றும் புகைப்பட பாதுகாப்பு ஆடை கூட பயனுள்ளதாக இருக்கும்.
• உங்கள் பிள்ளையின் ஆசிரியர்களுக்கும் பள்ளித் தலைவர்களுக்கும் அவரது நோயைப் பற்றி சொல்லுங்கள். அவர் உடம்பு சரியில்லாமல் இருப்பதால் இது மிகவும் முக்கியம்.